X 20

Evlilik öncesi tüm çiftlere zorunlu olacak!

Son dakika haberi... SMA Bilim Kurulu Toplantısı sona erdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca toplantının ardından açıklamalarda bulundu.
 Tarih: 02-12-2021 20:29:07
Evlilik öncesi tüm çiftlere zorunlu olacak!

Son dakika haberi... Sabah’ta er alan haberde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesi tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılmasını zorunlu hale getiriyoruz. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi önemlidir. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye en erken dönemde başlanacaktır." ifadelerine yer verdi.

 

İşte Bakan Koca'nın açıklamalarından satır başları:

Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

 

SMA AÇISINDAN ENDİŞELERİNİ GİDERECEK GELİŞMELERDEN SÖZ EDECEĞİM

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

 

SMA HASTALARINDAN SÖZ EDERKEN YAŞAMIN EN KIRILGAN HALİNDEN SÖZ EDİYORUZ

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

 

İLAÇ ÜLKEMİZDE UYGULANAN TEDAVİNİN KAPSAMINDADARI VE BU İLAÇ BEDELSİZ OLARAK SAĞLANMAKTADIR

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

 

TÜM ÇİFTLERE VE YENİ DOĞAN BEBEKLERE SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir. Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir.

 

TÜP BEBEK BEDELİNİ DEVLET KARŞILAYACAK

Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

 

GENETİK TARAMALARA SMA HASTALIĞI DAHİL EDİLMİŞ DURUMDADIR

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için "tedavi almaya uygunluk" kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

  Editör: Vandahaber
  YORUMLAR 0 Yorum YORUM YAP
Bu Haber'e ilk yorum yapan siz olun.
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER VAN HABER Haberleri
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Fenerbahçe 13 9 2 2 36 14 29 +22
2 Galatasaray 13 8 2 3 23 10 27 +13
3 Adana Demirspor 13 6 1 6 24 14 24 +10
4 Konyaspor 14 6 2 6 16 9 24 +7
5 Başakşehir FK 13 7 3 3 19 15 24 +4
6 Kayserispor 14 7 5 2 20 15 23 +5
7 Trabzonspor 13 6 2 5 19 16 23 +3
8 Beşiktaş 13 6 3 4 26 18 22 +8
9 Alanyaspor 14 4 5 5 19 24 17 -5
10 Gaziantep FK 13 4 5 4 19 19 16 0
11 Antalyaspor 12 5 6 1 19 21 16 -2
12 Giresunspor 13 4 6 3 13 20 15 -7
13 Kasımpaşa 13 4 6 3 11 22 15 -11
14 Hatayspor 13 4 7 2 12 22 14 -10
15 Fatih Karagümrük 13 3 6 4 24 27 13 -3
16 MKE Ankaragücü 13 3 6 4 16 21 13 -5
17 Sivasspor 14 2 7 5 13 19 11 -6
18 İstanbulspor 13 2 9 2 12 26 8 -14
19 Ümraniyespor 13 1 8 4 15 24 7 -9
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 16 11 1 4 24 9 37 +15
2 Samsunspor 15 7 2 6 25 13 27 +12
3 Çaykur Rizespor 15 6 1 8 22 11 26 +11
4 Pendikspor 15 7 3 5 21 10 26 +11
5 Keçiörengücü 15 7 3 5 26 19 26 +7
6 Bodrumspor 15 7 4 4 25 17 25 +8
7 Boluspor 15 7 4 4 15 13 25 +2
8 Manisa FK 15 6 3 6 22 20 24 +2
9 Bandırmaspor 15 6 3 6 19 19 24 0
10 Sakaryaspor 16 7 8 1 25 25 22 0
11 Altay 15 5 4 6 17 14 21 +3
12 Adanaspor 15 4 5 6 24 24 18 0
13 Göztepe 14 5 6 3 14 14 18 0
14 Tuzlaspor 15 4 7 4 17 21 16 -4
15 Erzurumspor FK 15 3 7 5 15 23 14 -8
16 Altınordu 15 3 9 3 14 27 12 -13
17 Yeni Malatyaspor 15 2 8 5 14 24 11 -10
18 Gençlerbirliği 15 1 10 4 14 29 7 -15
19 Denizlispor 15 1 11 3 10 31 6 -21
Takım O G M B A Y P AV
1 Kocaelispor 17 11 1 5 36 17 38 +19
2 Bucaspor 1928 17 10 2 5 28 10 35 +18
3 İskenderunspor A.Ş. 17 10 3 4 25 14 34 +11
4 Karacabey Belediye Spor 17 8 2 7 24 14 31 +10
5 1461 Trabzon FK 17 8 3 6 19 11 30 +8
6 Ankara Demirspor 17 7 4 6 23 10 27 +13
7 Serik Belediyespor 17 7 4 6 25 21 27 +4
8 Van Spor FK 17 7 4 6 20 17 27 +3
9 Zonguldak Kömürspor 17 8 6 3 20 21 27 -1
10 Kırklarelispor 17 6 4 7 18 14 25 +4
11 Fethiyespor 17 6 8 3 20 26 21 -6
12 Sarıyer 17 4 5 8 20 24 20 -4
13 Kastamonuspor 17 5 7 5 16 22 20 -6
14 Etimesgut Belediyespor 17 4 8 5 19 25 17 -6
15 Adıyaman FK 17 3 7 7 15 23 16 -8
16 Balıkesirspor 17 4 9 4 13 22 16 -9
17 Kırşehir FSK 17 2 7 8 14 21 14 -7
18 Uşak Spor 17 3 10 4 12 25 13 -13
19 Diyarbekir Spor 17 1 10 6 14 29 9 -15
20 Pazarspor 17 1 11 5 11 26 8 -15
Takım O G M B A Y P AV
1 Yeni Mersin İY 15 11 2 2 21 7 35 +14
2 52 Orduspor FK 15 9 3 3 24 14 30 +10
3 Karaköprü Belediyespor 15 8 2 5 18 6 29 +12
4 Karşıyaka 15 8 4 3 16 7 27 +9
5 Belediye Kütahyaspor 15 7 3 5 22 15 26 +7
6 Ağrı 1970 Spor 15 7 3 5 15 9 26 +6
7 Belediye Derincespor 15 7 3 5 18 15 26 +3
8 Nevşehir Belediyespor 15 5 4 6 19 17 21 +2
9 Hacettepe 1945 15 5 5 5 18 19 20 -1
10 Elazığspor 15 5 7 3 16 24 18 -8
11 1954 Kelkit Bld.Spor 15 3 4 8 12 14 17 -2
12 1922 Konyaspor 15 5 8 2 15 21 17 -6
13 Çatalcaspor 15 4 7 4 17 18 16 -1
14 Amasyaspor 1968 Futbol Kulübü 15 4 8 3 11 18 15 -7
15 Şile Yıldızspor 15 2 5 8 13 15 14 -2
16 Yomraspor 15 2 8 5 10 17 11 -7
17 Edirnespor 15 3 11 1 11 23 10 -12
18 Eskişehirspor 15 2 10 3 16 33 9 -17
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 25/12/2022 Adana Demirspor vs Fatih Karagümrük
 25/12/2022 Antalyaspor vs MKE Ankaragücü
 25/12/2022 Galatasaray vs İstanbulspor
 25/12/2022 Gaziantep FK vs Beşiktaş
 25/12/2022 Hatayspor vs Giresunspor
 25/12/2022 Kasımpaşa vs Sivasspor
 25/12/2022 Konyaspor vs Alanyaspor
 25/12/2022 Trabzonspor vs Fenerbahçe
 25/12/2022 Ümraniyespor vs Başakşehir FK
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 09/12/2022 Samsunspor vs Yeni Malatyaspor
 10/12/2022 Keçiörengücü vs Adanaspor
 10/12/2022 Tuzlaspor vs Çaykur Rizespor
 10/12/2022 Denizlispor vs Altay
 10/12/2022 Göztepe vs Manisa FK
 11/12/2022 Boluspor vs Bandırmaspor
 11/12/2022 Gençlerbirliği vs Erzurumspor FK
 11/12/2022 Altınordu vs Bodrumspor
 12/12/2022 Pendikspor vs Sakaryaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 10/12/2022 Etimesgut Belediyespor vs Kırşehir Futbol Spor Kulübü
 11/12/2022 İskenderunspor A.Ş. vs Bucaspor 1928
 11/12/2022 1461 Trabzon FK vs Fethiyespor
 11/12/2022 Adıyaman FK vs Pazarspor
 11/12/2022 Ankara Demirspor vs Kırklarelispor
 11/12/2022 Diyarbekir Spor vs Sarıyer
 11/12/2022 Karacabey Belediye Spor vs Serik Belediyespor
 11/12/2022 Kastamonuspor vs Kocaelispor
 11/12/2022 Van Spor FK vs Uşak Spor
 11/12/2022 Zonguldak Kömürspor vs Balıkesirspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 10/12/2022 Çatalcaspor vs Amasyaspor 1968 Futbol Kulübü
 10/12/2022 52 Orduspor FK vs Yomraspor
 11/12/2022 Belediye Derincespor vs Hacettepe 1945
 11/12/2022 Belediye Kütahyaspor vs Karşıyaka
 11/12/2022 Edirnespor vs Ağrı 1970 Spor
 11/12/2022 Elazığspor vs Eskişehirspor
 11/12/2022 Nevşehir Belediyespor vs Karaköprü Belediyespor
 11/12/2022 Yeni Mersin İdman Yurdu vs 1954 Kelkit Bld.Spor
 11/12/2022 1922 Konyaspor vs Şile Yıldızspor
 11/12/2022 1922 Konyaspor - Şile Yıldızspor Şile Yıldızspor ligde deplasmandaki son 7 maçında hiç kazanamadı  1922 Konyaspor yenilmez
 11/12/2022 Nevşehir Belediyespor - Karaköprü Belediyespor Nevşehir Belediyespor ligdeki son 7 maçında hiç kaybetmedi  Nevşehir Belediyespor yenilmez
HABER ARŞİVİ
Tüm Anketler
Web sitemize nasıl ulaştınız?
BİZİ TAKİP EDİN
  • YUKARI